Udruga roditelja djece s teškoćama u razvoju osnovana je još 2009. godine, a tijekom godina postala je borba ne samo za bračku djecu, već za djecu s teškoćama u razvoju sa svih otoka…
Od osnutka Udruge roditelja djece s teškoćama u razvoju ”Brački pupoljci” njeni se članovi trude kako bi svim otočkim obiteljima djece s teškoćama u razvoju omogućili olakšice pomorskog putovanja na mnogobrojne preglede i terapije koja moraju pohađati i do nekoliko puta tjedno, na kopnu.
Na svom su putu održali brojne sastanke: s predstavnicima Splitsko Dalmatinske županije, s ministarstvima, a tema je čak dospjela i na dnevni red u Saboru. Podržali su ih i neki saborski zastupnici i predlagali njihove zahtjeve u saboru, no odgovora ili nije bilo ili je bio nesuvisao, a nakon godina ustrajnosti i upornosti počeli su dobivati i ona dobro poznata obećanja (ludom radovanja).
.
Trenutni zakon propisuje povlasticu od 75 posto redovne cijene na četiri putovanja godišnje
Sukladno zakonu, osobe s invaliditetom imaju pravo na povlasticu od 75 posto od redovne cijene Jadrolinijine trajektne karte za samo četiri putovanja godišnje.Ovakve odredbe zakona nisu ni u kojem pogledu prilagođene potrebama djece s teškoćama u razvoju, posebice ako uzmemo u obzir da neka od njih moraju odlaziti i po četiri puta tjedno na neophodnu terapiju na kopno. Time ne samo da ih se financijski opterećuje, već se mnoge obitelji prisiljava da život presele na kopno.
Djeci je u pravilu potrebna pratnja jednog ili oba roditelja/skrbnika te prijevoz automobilom, što također višestruko povećava iznos troškova ovim obiteljima. Ove činjenice predstavljaju ogromno opterećenje za već ionako otežane i izazovne uvjete života na otoku. mlade obitelji sve češće zbog neadekvatne podrške na koju nailaze na svakom koraku od države, odlučuju otići s otoka i živjeti na kopnu.
.
Uz pomoć Crvenog križa otoka Brača oblikovao se prijedlog izmjene zakona o prijevozu u linijskom i obalnom pomorskom prometu.
Na otoku jednostavno nema kvalitetnih institucija ni uvjeta potrebnih za sve vrste terapija i obrazovanja djece s teškoćama u razvoju te su članovi udruge jednostavno primorani putovati na kopno. Brojnim organiziranim akcijama i donacijama Crveni križ Brač već godinama pomaže udrugu „Brački pupoljci“, čime je osiguran veliki broj terapija na otoku, no pokazalo se kako ni to nije dovoljno.
Nakon posjeta udruzi, tadašnji saborski zastupnik Jakša Baloević postavio je zastupničko pitanje u Saboru u srpnju 2015. na ovu temu, ali je dobio službenički odgovor bez prave reference na suštinsko pitanje.
.
Pritisak otočana na vladu jača u 2018. godini: Bez obzira na stranačku pripadnost gradonačelnici i načelnici daju podršku inicijativi, a podrška dolazi i s otoka Hvara, Šolte i Visa
.Nakon predstavljanja problematike i upoznavanja gradonačelnice i načelnika s inicijativom, predstavnici svih osam jedinica lokalne samouprave s područja otoka (Supetar, Sutivan, Postira, Pučišća, Selca, Nerežišća, Bol i Milna), bez obzira na stranačku pripadnost, potpisali su dana 16. studenog 2018. u Nerežišćima Bračku podršku inicijativi. Isto su nakon njih napravili i predstavnici jedinica lokalne samouprave s otoka Hvara, Šolte i Visa, a podršku inicijativi pružile su i brojne udruge građana s otoka, kao i brojne udruge s područja Splitsko-dalmatinske županije.
Pri tom treba napomenuti kako je inicijativa poslana svim klubovima zastupnika, a podršku prijedlogu pružili su zastupnici MOST-a nezavisnih lista, SDP-a, HSS-a te u ime Stranke rada i solidarnosti tajnik Slavko Rako. Čeka se odgovor i ostalih klubova zastupnika.
Svoj su zahtjev oblikovali izmjenom Članka 49. Zakona o obalnom i linijskom prometu, ali dobili su odbijenicu. Nakon prijedloga zastupnika Arsena Bauka da se spomenuti uvrsti na dnevni red saborske procedure.
.
Poražavajuća odluka Odbora za promet, pomorstvo i infrastrukturu donesena je 13. ožujka 2019. godine: Prijedlog izmjene zakona je ODBAČEN!
Saborski zastupnik Arsen Bauk 19. studenog 2018. inicijativu je, na temelju članka 178. Poslovnika Hrvatskog sabora, oblikovao u akt o Prijedlogu izmjene navedenog zakona. Prijedlog je stavljen na Dnevni red Sabora, i to kao 115. točka Dnevnog reda.
Isto je predloženo od strane zastupnika Bauka i Odboru za pomorstvo, promet i infrastrukturu koji daje ocjenu zakonskih inicijativa i ostalih akata prije nego što one dođu na Dnevni red Sabora.
Na neugodno iznenađenje članova udruge „Brački pupoljci“ i Crvenog križa Brač na posljednjoj sjednici Odbora, održanoj dana 13. ožujka 2019., prijedlog je odbačen i to s pet glasova za i šest protiv (za su glasovali tri zastupnika SDP-a, jedan zastupnik MOST-a i iz redova nezavisnih, a protiv su bili pet zastupnika HDZ-a i jedan zastupnik HNS-a).Odbor za promet, pomorstvo i infrastrukturu većinom je glasova (6 glasova ”za” i 5 ”protiv”) donio je odluku da se ne prihvaća Prijedlog zakona o izmjeni i dopuni Zakona o prijevozu u linijskom povremenom obalnom pomorskom prometu P.Z.528.
Oni, naime, nisu shvatili zašto bi otočka djeca bila povlaštenija u odnosu na svu djecu Hrvatske te da se zakon mora donijeti na nacionalnoj razini.
.
Ovi otočane prednjače i u dobrovoljnom darivanju krvi, no ni za to nema sluha…
Uz taj prijedlog predloženo je i da se otočki darivatelji krvi koji dobrovoljno daju krv više od 26 puta također uzmu u obzir u povlašten pomorski prijevoz, obzirom da ne mogu koristiti besplatan prijevoz gradova jer ne žive u gradu, no Odbor je sve zahtjeve odbio. Podsjetimo, Bračani već godinama ponosno nose nacionalnu titulu područja s najvećim brojem davatelja krvi s obzirom na broj stanovnika. Očito ni to nije dovoljan razlog da se povlašteni prijevoz davateljima krvi s otoka primjeni na pomorski promet.
Kroz dugogodišnju muku i poražavajuće rezultate, financijska opterećenja za obitelji djece s poteškoćama u razvoju i dalje se gomilaju…
.
Bračani ujedinjeni u namjeri da pomognu i obiteljima s drugih otoka: Želimo prava svoj djeci s poteškoćama u razvoju i to sa svih hrvatskih otoka!
Bračani su se uspjeli dogovoriti s Jadrolinijom za dodatne popuste. Naime, na pojedinačne i prethodne zamolbe otočkih obitelji Jadrolinija je te popuste odobravala, a Udruga ”Brački pupoljci” objedinila je zamolbe te su tako pomogli svim obiteljima u udruzi, no Bračani su svjesni da i druge obitelji trebaju pomoć i ne žele biti jedini koji koriste tu mogućnost.
Ovakve grupe podrške na ostalim hrvatskim otocima ne postoje i puno roditelja za tu praksu ne zna niti se mogu na taj način organizirati. Upravo zato „Brački pupoljci“, kroz ovu inicijativu i promjenu članka 47. Zakona o prijevozu u linijskom i povremenom obalnom pomorskom prometu, traže da pravo na besplatan trajektni prijevoz imaju i ostale otočke obitelji s djecom s teškoćama u razvoju u zemlji. Ovo podrazumijeva da ne ovise o prethodnim zamolbama i dobroj volji Jadrolinije kao do sada, već da njihova prava osigura i regulira država.
Također, tu su i drugi primjeri u kojima Jadrolinija ipak ne odobrava popuste, a to ovisi o činjenici je li zdravstvena ustanova pod upravom Ministarstva zdravstva ili upravom Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Još jedan primjer očituje se u situaciji kada dijete odlazi kod privatnog liječnika, a trošak njegove karte se ne pokriva. Nitko ne pita koji je razlog tome, je li zato što su ostale ustanove pune i liste za čekanje su preduge?
.
Kampanja za pomoć djeci s poteškoćama u razvoju se nastavlja: Puno je primjera dostatnih za izmjenu zakona, a malo razumijevanja od strane donositelja odluka!
.
.
Prozvane sa strane medija ( N1, Srednja.hr , Slobodna Dalmacija, Dalmacija Danas) političke ličnosti počele su davati izjave u kojima ponovno obećavaju, no pritisak će se održati dok se ne pokažu stvarni rezultati.
.
__________
Autorica: Paula Bolfan
Izvor: Crveni Križ Brač
Fotografija: Pixabay